Datenschutzerklärung
Diese Erklärung informiert Sie nach Art. 13 und 14 DSGVO darüber, welche personenbezogenen Daten bei MeineStudien.org verarbeitet werden, zu welchen Zwecken, auf welcher Rechtsgrundlage und welche Rechte Ihnen zustehen.
Verantwortlicher
Verantwortlicher im Sinne der Art. 4 Nr. 7 und Art. 13 DSGVO ist:
- Name
- Nikolas Groth
- Anschrift
- Hochmeisterplatz 1, 10709 Berlin, Deutschland
(vollständige Angaben im Impressum) - Kontakt Datenschutz
- nikolas.groth@intensivkontakt.de
Ein Datenschutzbeauftragter ist nach derzeitiger Betriebsgröße nicht bestellt. Anfragen zum Datenschutz richten Sie direkt an die oben genannte Adresse.
Grundsätze
MeineStudien.org ist ein nicht-kommerzielles, werbe- und trackerfreies Angebot. Für die Studiensuche ist kein Benutzerkonto erforderlich. Wir erheben nur Daten, die für die jeweilige Funktion erforderlich sind (Datenminimierung, Art. 5 Abs. 1 lit. c DSGVO).
- Keine Werbe- oder Analyse-Cookies, kein Tracking durch Drittanbieter.
- Keine Weitergabe Ihrer Angaben an Studiensponsoren, Kliniken oder Pharmaindustrie.
- Gesundheitsdaten verarbeiten wir nur, wenn Sie diese aktiv eingeben oder hochladen.
- Das Portal befindet sich in einer Beta-Phase; vor der Suche weisen wir auf Vorläufigkeit und fehlende wissenschaftliche Evaluierung hin.
Verarbeitungstätigkeiten
Nachfolgend die wesentlichen Verarbeitungsvorgänge im Sinne von Art. 30 DSGVO in verständlicher Kurzform:
Bereitstellung der Website
- Zweck
- Auslieferung der Seiten, Stabilität, Fehleranalyse und Abwehr von Missbrauch.
- Datenkategorien
- IP-Adresse, Zeitpunkt des Zugriffs, abgerufene URL, User-Agent, ggf. Referrer.
- Rechtsgrundlage
- Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO (berechtigtes Interesse an sicherem Betrieb).
- Speicherdauer
- Server-Logs werden nur kurzfristig vorgehalten und regelmäßig gelöscht.
- Empfänger
- Hetzner (Hosting, siehe „Eingesetzte Dienste“).
Studiensuche (Diagnose & Standort)
- Zweck
- Ermittlung in Frage kommender klinischer Studien auf Basis Ihrer Angaben zu Tumorerkrankung, Postleitzahl und Umkreis.
- Datenkategorien
- Diagnose/Tumorentität, Postleitzahl, gewählter Umkreis; ggf. weitere von Ihnen eingegebene Merkmale.
- Rechtsgrundlage
- Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO (Durchführung der von Ihnen angefragten Suche). Bei Gesundheitsdaten zusätzlich Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO (ausdrückliche Einwilligung durch die Eingabe im Rahmen der Beta-Nutzung).
- Speicherdauer
- Suchprofile werden unter einer technischen Kennung (Such-ID) gespeichert, damit Sie Ergebnisse erneut aufrufen können. Eine Löschung können Sie jederzeit per E-Mail veranlassen.
- Empfänger
- Hetzner (Speicherung und Verarbeitung auf Servern in Deutschland).
Fragebogen zur Verfeinerung
- Zweck
- Präzisierung des Suchprofils durch krankheitsspezifische Fragen (Stadium, Biomarker, Vortherapien u. a.) für den Abgleich mit Studienkriterien.
- Datenkategorien
- Gesundheitsbezogene Angaben, die Sie im Fragebogen machen.
- Rechtsgrundlage
- Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO; bei Gesundheitsdaten Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO (ausdrückliche Einwilligung durch Beantwortung).
- Speicherdauer
- Gekoppelt an die jeweilige Such-ID; Löschung auf Anfrage.
- Empfänger
- Hetzner.
Hochgeladene Befunde (OCR & Extraktion)
- Zweck
- Automatisches Auslesen medizinisch relevanter Angaben aus hochgeladenen Dokumenten zur Vorbefüllung des Suchprofils.
- Datenkategorien
- Inhalt der hochgeladenen Dateien (z. B. Arztbrief, Pathologiebefund, Laborwerte) sowie die daraus extrahierten strukturierten Werte.
- Rechtsgrundlage
- Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO; bei Gesundheitsdaten Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO (ausdrückliche Einwilligung durch Upload und Bestätigung im Beta-Hinweis).
- Speicherdauer
- Originaldateien werden nach der Auswertung gelöscht oder – sofern Sie dies wünschen – unmittelbar nach der Extraktion. Es verbleiben nur die für die Suche benötigten extrahierten Werte.
- Empfänger
- Hetzner (Verarbeitung in Deutschland); Mistral (ausschließlich OCR und strukturierte Extraktion, siehe „Eingesetzte Dienste“).
Suchergebnisse & Teilen
- Zweck
- Anzeige, Filterung und Export Ihrer Trefferliste; optionales Teilen per Link oder E-Mail.
- Datenkategorien
- Suchprofil, Trefferliste, Passgenauigkeit, Studienmetadaten aus öffentlichen Registern.
- Rechtsgrundlage
- Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO.
- Speicherdauer
- Gekoppelt an die Such-ID; Löschung auf Anfrage.
- Empfänger
- Hetzner. Beim Teilen per E-Mail nutzen Sie Ihr eigenes E-Mail-Programm – dabei gelten die Regeln Ihres Anbieters.
E-Mail-Benachrichtigungen
- Zweck
- Information über neu registrierte oder rekrutierende Studien zu Ihrem Suchthema.
- Datenkategorien
- E-Mail-Adresse, Suchthema/Diagnose, ggf. Region.
- Rechtsgrundlage
- Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO (Einwilligung im Double-Opt-in-Verfahren).
- Speicherdauer
- Bis zur Abmeldung; danach unverzügliche Löschung.
- Empfänger
- Hetzner; Versand über den konfigurierten Maildienst auf Hetzner-Infrastruktur.
Voranmeldung Fachzugang
- Zweck
- Einladung zur geplanten Pilotphase des erweiterten Fachzugangs.
- Datenkategorien
- Dienstliche E-Mail-Adresse, optional Funktion/Einrichtung.
- Rechtsgrundlage
- Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO (Einwilligung durch Anmeldung).
- Speicherdauer
- Bis zum Widerruf oder Ende der Pilotphase.
- Empfänger
- Hetzner.
Zwecke und Rechtsgrundlagen
Die Verarbeitung stützt sich je nach Vorgang auf folgende Rechtsgrundlagen:
- Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO
- Durchführung vorvertraglicher Maßnahmen bzw. Erfüllung der von Ihnen angefragten Studiensuche – soweit es sich um allgemeine personenbezogene Daten handelt.
- Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO
- Einwilligung, z. B. bei E-Mail-Benachrichtigungen, Voranmeldung zum Fachzugang oder anderen optionalen Funktionen. Einwilligungen sind jederzeit widerrufbar (Art. 7 Abs. 3 DSGVO).
- Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO
- Berechtigtes Interesse an sicherem, stabilem Betrieb der Website (Server-Logs, Missbrauchserkennung), soweit Ihre Interessen nicht überwiegen.
- Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO
- Ausdrückliche Einwilligung in die Verarbeitung von Gesundheitsdaten (z. B. Diagnose, Biomarker, Befundinhalte), die Sie durch Eingabe, Upload oder Beantwortung des Fragebogens erteilen.
Eingesetzte Dienste
Zur Bereitstellung von MeineStudien.org setzen wir ausschließlich die nachfolgenden Auftragsverarbeiter bzw. Infrastrukturdienste ein. Es werden keine Dienste von OpenAI, Anthropic oder vergleichbaren Anbietern genutzt.
Hetzner Online GmbH (Deutschland)
Hosting der Website, des Backends, der Datenbanken und des E-Mail-Versands auf Servern in Deutschland (Rechenzentren in Falkenstein und/oder Nürnberg). Hetzner verarbeitet Daten in unserem Auftrag auf Grundlage eines Auftragsverarbeitungsvertrags gemäß Art. 28 DSGVO.
Mistral AI (Frankreich / EU)
Ausschließlich für die automatische Texterkennung (OCR) und strukturierte Extraktion medizinischer Angaben aus hochgeladenen Befunden. Dabei werden nur die für die Auswertung erforderlichen Dokumentinhalte übermittelt – nicht Ihre gesamte Suchhistorie und keine Daten aus der manuellen Diagnoseeingabe ohne Upload.
- Zweck: Texterkennung und Extraktion relevanter Studienmerkmale (Diagnose, Stadium, Biomarker u. a.).
- Keine Nutzung für Werbezwecke, Profilbildung oder andere KI-Funktionen außerhalb der Dokumentenauswertung.
- Verarbeitung auf Grundlage eines Auftragsverarbeitungsvertrags; Datenübermittlung innerhalb des Europäischen Wirtschaftsraums.
Weitere Informationen zum Umgang mit hochgeladenen Dateien finden Sie unter Dokumente hochladen.
Technische und organisatorische Maßnahmen
Zum Schutz Ihrer Daten treffen wir nach Art. 32 DSGVO angemessene technische und organisatorische Maßnahmen (TOM). Dazu gehören insbesondere:
- Verschlüsselung: Datenübertragung ausschließlich per TLS (HTTPS).
- Zugriffskontrolle: Beschränkter Zugang zu Servern und Datenbanken auf autorisierte Personen; Zugangsdaten und SSH-Schlüssel werden getrennt verwaltet.
- Datenminimierung: Erhebung nur der für die Suche erforderlichen Felder; keine Pflicht zur Angabe identifizierender Daten.
- Trennung: Suchprofile unter pseudonymer technischer Kennung (Such-ID), ohne zwingende Verknüpfung mit einem Benutzerkonto.
- Löschkonzept: Upload-Dateien werden nach Auswertung gelöscht; Server-Logs nur kurzfristig vorgehalten.
- Kein Tracking: Verzicht auf Analyse-Tools, Werbe-Pixel und Social-Media-Plugins.
- Standort: Verarbeitung und Speicherung überwiegend auf Servern in Deutschland (Hetzner).
- Regelmäßige Aktualisierung: Systemkomponenten werden fortlaufend gepflegt und bei Bedarf sicherheitsrelevant aktualisiert.
Eine vollständige Auflistung aller TOM wird nicht veröffentlicht, um die Sicherheitsmaßnahmen selbst nicht zu gefährden. Auf berechtigte Anfrage geben wir nähere Auskunft im Rahmen des Art. 15 DSGVO.
Speicherdauer
Personenbezogene Daten werden nur so lange gespeichert, wie es für den jeweiligen Zweck erforderlich ist oder gesetzliche Aufbewahrungsfristen bestehen:
- Suchprofile und Ergebnisse: bis Sie die Löschung veranlassen oder sie aus technischen Gründen entfallen.
- Hochgeladene Originaldateien: nach Abschluss der Extraktion bzw. auf Ihren Wunsch unmittelbar danach.
- Server-Logs: kurzfristig, in der Regel wenige Tage bis maximal wenige Wochen.
- Benachrichtigungen / Voranmeldungen: bis zur Abmeldung bzw. Widerruf der Einwilligung.
Weitergabe und Drittland
Eine Übermittlung Ihrer Daten an Studienzentren, Sponsoren oder andere Dritte zu Werbe- oder Akquisezwecken findet nicht statt. Wenn Sie ein Studienzentrum selbst kontaktieren (z. B. per vorbereiteter E-Mail), erfolgt dies in Ihrer eigenen Verantwortung über Ihr Endgerät.
Auftragsverarbeiter (Hetzner, Mistral) erhalten Daten nur im für den jeweiligen Dienst erforderlichen Umfang und auf Grundlage von Auftragsverarbeitungsverträgen. Eine Übermittlung in Drittländer außerhalb des EWR findet bei der derzeitigen Konfiguration nicht statt.
Rechte der Betroffenen
Ihnen stehen gegenüber dem Verantwortlichen folgende Rechte nach der DSGVO zu, soweit die gesetzlichen Voraussetzungen erfüllt sind:
- Auskunft (Art. 15)
- Sie können Auskunft über die zu Ihrer Person gespeicherten Daten und eine Kopie verlangen.
- Berichtigung (Art. 16)
- Sie können die Berichtigung unrichtiger Daten verlangen.
- Löschung (Art. 17)
- Sie können die Löschung Ihrer Daten verlangen („Recht auf Vergessenwerden"), soweit keine Aufbewahrungspflichten entgegenstehen.
- Einschränkung (Art. 18)
- Sie können die Einschränkung der Verarbeitung verlangen, z. B. während einer Prüfung.
- Datenübertragbarkeit (Art. 20)
- Sie können Daten, die Sie bereitgestellt haben, in einem gängigen Format erhalten, soweit die Verarbeitung auf Einwilligung oder Vertrag beruht und automatisiert erfolgt.
- Widerspruch (Art. 21)
- Sie können der Verarbeitung auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO aus Gründen Ihrer besonderen Situation widersprechen.
- Widerruf (Art. 7 Abs. 3)
- Erteilte Einwilligungen können Sie jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen, ohne dass die Rechtmäßigkeit der bis dahin erfolgten Verarbeitung berührt wird.
Zur Ausübung Ihrer Rechte genügt eine formlose Nachricht an nikolas.groth@intensivkontakt.de. Bitte geben Sie – soweit vorhanden – Ihre Such-ID an, damit wir Ihre Anfrage zuordnen können. Wir antworten in der Regel innerhalb eines Monats (Art. 12 Abs. 3 DSGVO).
Beschwerderecht
Unbeschadet anderweitiger Rechtsbehelfe haben Sie das Recht auf Beschwerde bei einer Aufsichtsbehörde (Art. 77 DSGVO), wenn Sie der Ansicht sind, dass die Verarbeitung Ihrer Daten gegen die DSGVO verstößt.
Zuständig für Berlin ist in der Regel:
Berliner Beauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit
Friedrichstraße 219, 10969 Berlin
www.datenschutz-berlin.de
Pflicht zur Bereitstellung
Für die Nutzung der Studiensuche sind mindestens Angaben zu Tumorerkrankung und Standort (Postleitzahl) erforderlich. Alle weiteren Angaben und der Upload von Befunden sind freiwillig, verbessern aber die Treffergenauigkeit.
Der automatisierte Abgleich mit Studienkriterien dient der technischen Vorauswahl und stellt keine medizinische oder rechtlich bindende Entscheidung im Sinne von Art. 22 DSGVO dar. Über eine tatsächliche Studienteilnahme entscheiden Sie gemeinsam mit Ihren behandelnden Ärztinnen und Ärzten und dem Studienzentrum.