Datenschutzerklärung

Diese Erklärung informiert Sie nach Art. 13 und 14 DSGVO darüber, welche personenbezogenen Daten bei MeineStudien.org verarbeitet werden, zu welchen Zwecken, auf welcher Rechtsgrundlage und welche Rechte Ihnen zustehen.

Aktualisiert am: 1. Juni 2026

Verantwortlicher

Verantwortlicher im Sinne der Art. 4 Nr. 7 und Art. 13 DSGVO ist:

Name: Nikolas Groth
Anschrift: Hochmeisterplatz 1, 10709 Berlin, Deutschland
(vollständige Angaben im Impressum)
Kontakt Datenschutz: nikolas.groth@intensivkontakt.de

Ein Datenschutzbeauftragter ist nach derzeitiger Betriebsgröße nicht bestellt. Anfragen zum Datenschutz richten Sie direkt an die oben genannte Adresse.

Grundsätze

MeineStudien.org ist ein nicht-kommerzielles, werbe- und trackerfreies Angebot. Für die Studiensuche ist kein Benutzerkonto erforderlich. Wir erheben nur Daten, die für die jeweilige Funktion erforderlich sind (Datenminimierung, Art. 5 Abs. 1 lit. c DSGVO).

Keine Werbe- oder Analyse-Cookies, kein Tracking durch Drittanbieter.
Keine Weitergabe Ihrer Angaben an Studiensponsoren, Kliniken oder Pharmaindustrie.
Gesundheitsdaten verarbeiten wir nur, wenn Sie diese aktiv eingeben oder hochladen.
Das Portal befindet sich in einer Beta-Phase; vor der Suche weisen wir auf Vorläufigkeit und fehlende wissenschaftliche Evaluierung hin.

Verarbeitungstätigkeiten

Nachfolgend die wesentlichen Verarbeitungsvorgänge im Sinne von Art. 30 DSGVO in verständlicher Kurzform:

Bereitstellung der Website

Zweck: Auslieferung der Seiten, Stabilität, Fehleranalyse und Abwehr von Missbrauch.
Datenkategorien: IP-Adresse, Zeitpunkt des Zugriffs, abgerufene URL, User-Agent, ggf. Referrer.
Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO (berechtigtes Interesse an sicherem Betrieb).
Speicherdauer: Server-Logs werden nur kurzfristig vorgehalten und regelmäßig gelöscht.
Empfänger: Hetzner (Hosting, siehe „Eingesetzte Dienste“).

Studiensuche (Diagnose & Standort)

Zweck: Suche nach registrierten Studien, deren veröffentlichte Kriterien zu Ihren Angaben zu Tumorerkrankung, Postleitzahl und Umkreis passen könnten.
Datenkategorien: Diagnose/Tumorentität, Postleitzahl, gewählter Umkreis; ggf. weitere von Ihnen eingegebene Merkmale.
Rechtsgrundlage: Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO i. V. m. Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO: ausdrückliche Einwilligung, die Sie vor der Suche durch Ankreuzen erteilen. Gespeichert werden Fassung und Zeitpunkt der Einwilligung.
Speicherdauer: Suchprofile werden unter einer technischen Kennung (Such-ID) gespeichert, damit Sie Ergebnisse erneut aufrufen können. Löschung nach 2 Jahren ohne Aktivität, jederzeit sofort über „Meine Angaben löschen“ auf der Ergebnisseite.
Empfänger: Hetzner (Speicherung auf Servern in Deutschland). Für den Abgleich mit Studienkriterien kann eine Zusammenfassung Ihrer klinischen Angaben ohne Namen und Kennnummern an Mistral AI übermittelt werden, siehe „Eingesetzte Dienste“.

Fragebogen zur Verfeinerung

Zweck: Präzisierung des Suchprofils durch krankheitsspezifische Fragen (Stadium, Biomarker, Vortherapien u. a.) für den Abgleich mit Studienkriterien.
Datenkategorien: Gesundheitsbezogene Angaben, die Sie im Fragebogen machen.
Rechtsgrundlage: Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO (ausdrückliche Einwilligung vor Beginn der Suche).
Speicherdauer: Gekoppelt an die jeweilige Such-ID; Löschung nach 2 Jahren ohne Aktivität oder sofort auf Wunsch.
Empfänger: Hetzner.

Hochgeladene Befunde und eingefügter Text (Auslesen durch ein Sprachmodell)

Zweck: Automatisches Auslesen medizinisch relevanter Angaben aus hochgeladenen Dokumenten zur Vorbefüllung des Suchprofils.
Datenkategorien: Inhalt der hochgeladenen Dateien (z. B. Arztbrief, Pathologiebefund, Laborwerte) sowie die daraus extrahierten strukturierten Werte.
Rechtsgrundlage: Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO (ausdrückliche Einwilligung, die Sie vor dem Upload durch Ankreuzen erteilen).
Speicherdauer: Hochgeladene Dateien werden nicht gespeichert: Sie liegen nur während der Auswertung im Arbeitsspeicher des Servers. Es verbleiben die ausgelesenen Werte im Suchprofil (Löschung wie oben). Eingefügter Text wird vor dem Auslesen und vor dem Speichern um Namen, Adressen, Telefonnummern, E-Mail-Adressen und Kennnummern bereinigt; das Geburtsdatum wird durch das Alter ersetzt.
Empfänger: Hetzner (Verarbeitung in Deutschland); Mistral AI (Auslesen der Angaben, Frankreich/EU). PDF-Dateien und Fotos werden dafür unverändert übermittelt, siehe „Eingesetzte Dienste“.

Suchergebnisse & Teilen

Zweck: Anzeige, Filterung und Export Ihrer Trefferliste; optionales Teilen per Link oder E-Mail.
Datenkategorien: Suchprofil, Trefferliste, Abgleich der Studienkriterien mit Ihren Angaben, Studienmetadaten aus öffentlichen Registern.
Rechtsgrundlage: Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO (Einwilligung vor der Suche).
Speicherdauer: Gekoppelt an die Such-ID; Löschung nach 2 Jahren ohne Aktivität oder sofort auf Wunsch.
Empfänger: Hetzner. Beim Teilen per E-Mail nutzen Sie Ihr eigenes E-Mail-Programm – dabei gelten die Regeln Ihres Anbieters.

E-Mail-Benachrichtigungen

Zweck: Information über neu registrierte oder rekrutierende Studien zu Ihrem Suchthema.
Datenkategorien: E-Mail-Adresse, Suchthema/Diagnose, ggf. Region.
Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO (Einwilligung im Double-Opt-in-Verfahren).
Speicherdauer: Bis zur Abmeldung; danach unverzügliche Löschung.
Empfänger: Hetzner; Versand über den konfigurierten Maildienst auf Hetzner-Infrastruktur.

Voranmeldung Fachzugang

Zweck: Einladung zur geplanten Pilotphase des erweiterten Fachzugangs.
Datenkategorien: Dienstliche E-Mail-Adresse, optional Funktion/Einrichtung.
Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO (Einwilligung durch Anmeldung).
Speicherdauer: Bis zum Widerruf oder Ende der Pilotphase.
Empfänger: Hetzner.

Zwecke und Rechtsgrundlagen

Die Verarbeitung stützt sich je nach Vorgang auf folgende Rechtsgrundlagen:

Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO: Durchführung vorvertraglicher Maßnahmen bzw. Erfüllung der von Ihnen angefragten Studiensuche – soweit es sich um allgemeine personenbezogene Daten handelt.
Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO: Einwilligung, z. B. bei E-Mail-Benachrichtigungen, Voranmeldung zum Fachzugang oder anderen optionalen Funktionen. Einwilligungen sind jederzeit widerrufbar (Art. 7 Abs. 3 DSGVO).
Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO: Berechtigtes Interesse an sicherem, stabilem Betrieb der Website (Server-Logs, Missbrauchserkennung), soweit Ihre Interessen nicht überwiegen.
Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO: Ausdrückliche Einwilligung in die Verarbeitung von Gesundheitsdaten (z. B. Diagnose, Biomarker, Befundinhalte), die Sie durch Eingabe, Upload oder Beantwortung des Fragebogens erteilen.

Hinweis zu Gesundheitsdaten

Gesundheitsdaten sind nach Art. 9 DSGVO besonders schützenswert. Sie entscheiden selbst, wie detailliert Sie Angaben machen. Je vollständiger das Profil, desto genauer der Abgleich – ein Mindestumfang ist für die Nutzung nicht vorgeschrieben.

Einwilligung und Widerruf

Vor jeder Suche bitten wir Sie ausdrücklich um Ihre Einwilligung in die Verarbeitung Ihrer Gesundheitsdaten (Kästchen im Hinweisfenster, nicht vorausgewählt). Wir speichern die Fassung des Einwilligungstexts und den Zeitpunkt zusammen mit Ihrer Suche. Ohne Einwilligung findet keine Verarbeitung statt.

Sie können die Einwilligung jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen: über „Meine Angaben löschen“ auf der Ergebnisseite oder formlos per E-Mail an die oben genannte Adresse unter Angabe Ihrer Such-ID. Mit dem Widerruf löschen wir Suchprofil, Antworten und Ergebnisliste.

Eine Nutzung Ihrer Angaben für Forschungszwecke findet derzeit nicht statt.

Eingesetzte Dienste

Zur Bereitstellung von MeineStudien.org setzen wir die nachfolgenden Auftragsverarbeiter bzw. Infrastrukturdienste ein.

Hetzner Online GmbH (Deutschland)

Hosting der Website, des Backends, der Datenbanken und des E-Mail-Versands auf Servern in Deutschland (Rechenzentren in Falkenstein und/oder Nürnberg). Hetzner verarbeitet Daten in unserem Auftrag auf Grundlage eines Auftragsverarbeitungsvertrags gemäß Art. 28 DSGVO.

Mistral AI (externes Sprachmodell, Frankreich / EU)

Für das automatische Auslesen medizinischer Angaben aus hochgeladenen Befunden und eingefügten Arztbriefen sowie für den Abgleich Ihrer Angaben mit den Kriterien registrierter Studien nutzen wir ein Sprachmodell von Mistral AI.

Übermittelt werden: hochgeladene PDF-Dateien und Fotos unverändert; eingefügter Text und Textdateien nach automatischer Entfernung von Namen, Adressen, Telefonnummern, E-Mail-Adressen und Kennnummern; für den Abgleich eine Zusammenfassung Ihrer klinischen Angaben ohne Namen und Kennnummern.
Keine Nutzung für Werbezwecke oder Profilbildung durch uns.
Vertragsgrundlage: Auftragsverarbeitungsvertrag nach Art. 28 DSGVO [PRÜFEN]; Verarbeitung innerhalb des Europäischen Wirtschaftsraums [PRÜFEN]. Aufbewahrung beim Anbieter: [PRÜFEN].

OpenStreetMap (Kartenkacheln)

Die Standortkarte auf der Studiendetailseite lädt Kartenkacheln von den Servern der OpenStreetMap Foundation (Vereinigtes Königreich). Dabei wird Ihre IP-Adresse an OpenStreetMap übermittelt. [PRÜFEN: Rechtsgrundlage; Alternative: selbst gehostete Kacheln.]

Schriftarten

Die Schriftart Lato wird von unserem eigenen Server ausgeliefert. Es findet keine Verbindung zu Google Fonts statt.

Weitere Informationen zum Umgang mit hochgeladenen Dateien finden Sie unter Dokumente hochladen.

Kontaktdaten von Studienteams

Auf den Studienseiten zeigen wir Kontaktdaten von Studienzentren und Studienpersonal (Name, E-Mail-Adresse, Telefonnummer), soweit diese in den öffentlichen Registern (ClinicalTrials.gov, EU Clinical Trials Information System) veröffentlicht sind. Zweck ist, dass Patientinnen und Patienten bzw. ihre Ärztinnen und Ärzte das Studienteam erreichen können.

Rechtsgrundlage: [PRÜFEN: Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO].
Quelle: das jeweilige Register; wir übernehmen die Angaben unverändert.
Keine andere Nutzung: kein Export, keine Mailings, keine Weitergabe, kein maschineller Abruf über eine Schnittstelle.
Die Angaben werden bei jeder Aktualisierung aus dem Register überschrieben bzw. gelöscht, wenn die Studie dort nicht mehr geführt wird.
Betroffene können der Anzeige widersprechen: [BETREIBER-KONTAKT].

Reichweitenmessung

Wir setzen keine Analyse- oder Tracking-Werkzeuge ein und keine Cookies. Im Browser wird nur der Fortschritt des Fragebogens für die Dauer der Sitzung gespeichert (sessionStorage); er verlässt Ihr Gerät nicht.

Technische und organisatorische Maßnahmen

Zum Schutz Ihrer Daten treffen wir nach Art. 32 DSGVO angemessene technische und organisatorische Maßnahmen (TOM). Dazu gehören insbesondere:

Verschlüsselung: Datenübertragung ausschließlich per TLS (HTTPS).
Zugriffskontrolle: Beschränkter Zugang zu Servern und Datenbanken auf autorisierte Personen; Zugangsdaten und SSH-Schlüssel werden getrennt verwaltet.
Datenminimierung: Erhebung nur der für die Suche erforderlichen Felder; keine Pflicht zur Angabe identifizierender Daten.
Trennung: Suchprofile unter pseudonymer technischer Kennung (Such-ID), ohne zwingende Verknüpfung mit einem Benutzerkonto.
Löschkonzept: Upload-Dateien werden nicht gespeichert; Suchprofile werden nach 2 Jahren ohne Aktivität automatisch gelöscht; Server-Logs ohne Suchbegriffe und mit gekürzter IP-Adresse.
Kein Tracking: Verzicht auf Analyse-Tools, Werbe-Pixel und Social-Media-Plugins.
Standort: Speicherung auf Servern in Deutschland (Hetzner); das Auslesen von Dokumenten erfolgt über Mistral AI (Frankreich/EU), siehe „Eingesetzte Dienste“.
Regelmäßige Aktualisierung: Systemkomponenten werden fortlaufend gepflegt und bei Bedarf sicherheitsrelevant aktualisiert.

Eine vollständige Auflistung aller TOM wird nicht veröffentlicht, um die Sicherheitsmaßnahmen selbst nicht zu gefährden. Auf berechtigte Anfrage geben wir nähere Auskunft im Rahmen des Art. 15 DSGVO.

Speicherdauer

Personenbezogene Daten werden nur so lange gespeichert, wie es für den jeweiligen Zweck erforderlich ist oder gesetzliche Aufbewahrungsfristen bestehen:

Suchprofile und Ergebnisse: 2 Jahre nach der letzten Aktivität automatisch, sofort über „Meine Angaben löschen“.
Hochgeladene Originaldateien: werden nicht gespeichert, nur während der Auswertung im Arbeitsspeicher gehalten.
Server-Logs: kurzfristig, in der Regel wenige Tage bis maximal wenige Wochen.
Benachrichtigungen / Voranmeldungen: bis zur Abmeldung bzw. Widerruf der Einwilligung.

Weitergabe und Drittland

Eine Übermittlung Ihrer Daten an Studienzentren, Sponsoren oder andere Dritte zu Werbe- oder Akquisezwecken findet nicht statt. Wenn Sie ein Studienzentrum selbst kontaktieren (z. B. per vorbereiteter E-Mail), erfolgt dies in Ihrer eigenen Verantwortung über Ihr Endgerät.

Auftragsverarbeiter (Hetzner, Mistral) erhalten Daten nur im für den jeweiligen Dienst erforderlichen Umfang und auf Grundlage von Auftragsverarbeitungsverträgen. Eine Übermittlung in Drittländer außerhalb des EWR findet bei der derzeitigen Konfiguration nicht statt. [PRÜFEN]

Rechte der Betroffenen

Ihnen stehen gegenüber dem Verantwortlichen folgende Rechte nach der DSGVO zu, soweit die gesetzlichen Voraussetzungen erfüllt sind:

Auskunft (Art. 15): Sie können Auskunft über die zu Ihrer Person gespeicherten Daten und eine Kopie verlangen.
Berichtigung (Art. 16): Sie können die Berichtigung unrichtiger Daten verlangen.
Löschung (Art. 17): Sie können die Löschung Ihrer Daten verlangen („Recht auf Vergessenwerden"), soweit keine Aufbewahrungspflichten entgegenstehen.
Einschränkung (Art. 18): Sie können die Einschränkung der Verarbeitung verlangen, z. B. während einer Prüfung.
Datenübertragbarkeit (Art. 20): Sie können Daten, die Sie bereitgestellt haben, in einem gängigen Format erhalten, soweit die Verarbeitung auf Einwilligung oder Vertrag beruht und automatisiert erfolgt.
Widerspruch (Art. 21): Sie können der Verarbeitung auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO aus Gründen Ihrer besonderen Situation widersprechen.
Widerruf (Art. 7 Abs. 3): Erteilte Einwilligungen können Sie jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen, ohne dass die Rechtmäßigkeit der bis dahin erfolgten Verarbeitung berührt wird.

Zur Ausübung Ihrer Rechte genügt eine formlose Nachricht an nikolas.groth@intensivkontakt.de. Bitte geben Sie – soweit vorhanden – Ihre Such-ID an, damit wir Ihre Anfrage zuordnen können. Wir antworten in der Regel innerhalb eines Monats (Art. 12 Abs. 3 DSGVO).

Beschwerderecht

Unbeschadet anderweitiger Rechtsbehelfe haben Sie das Recht auf Beschwerde bei einer Aufsichtsbehörde (Art. 77 DSGVO), wenn Sie der Ansicht sind, dass die Verarbeitung Ihrer Daten gegen die DSGVO verstößt.

Zuständig für Berlin ist in der Regel:

Berliner Beauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit
Friedrichstraße 219, 10969 Berlin
www.datenschutz-berlin.de

Pflicht zur Bereitstellung

Für die Nutzung der Studiensuche sind mindestens Angaben zu Tumorerkrankung und Standort (Postleitzahl) erforderlich. Alle weiteren Angaben und der Upload von Befunden sind freiwillig, verbessern aber die Treffergenauigkeit.

Der automatisierte Abgleich mit Studienkriterien dient der technischen Vorauswahl und stellt keine medizinische oder rechtlich bindende Entscheidung im Sinne von Art. 22 DSGVO dar. Über eine tatsächliche Studienteilnahme entscheiden Sie gemeinsam mit Ihren behandelnden Ärztinnen und Ärzten und dem Studienzentrum.